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AYA's: La confluencia de dos visiones

Noviembre 16, 2022

El término AYA’s es un anglicismo (Adolescents and Young Adults, en inglés) relativamente reciente, el cual se utiliza en medicina para definir un segmento de pacientes de acuerdo con su edad. Al ser un término arbitrario existen coincidencias conceptuales, pero divergencias acerca del grupo etario que debe ser incluido, el criterio más difundido abarca a todos los pacientes entre los 15 y los 39 años. Entre los tumores que más afectan a este grupo de pacientes están los sarcomas, leucemias/linfomas, cáncer de tiroides, cáncer de mama, cáncer de colon, sistema nervioso central, tumores germinales, entre otros. Si bien los AYA’s representan un segmento “pequeño” del total de pacientes con neoplasias (se estima que son cerca del 5% de todos los casos de cáncer), tiene ciertas características y necesidades que los pueden diferenciar de otros pacientes, por ejemplo: están fuera del clásico segmento epidemiológico de polos opuestos con pacientes pediátricos muy jóvenes o en edad avanzada; al ser un “grupo pequeño” tiene menores oportunidades de interactuar con pacientes de su misma edad, tiene restricciones de acceso, en ocasiones pueden compartir espacios con otros pacientes con poca afinidad (v.g. un adolescente de 15 años compartiendo una habitación con un niño de 5 años o un joven de 20 años compartiendo habitación un adulto mayor de 80 años); el cáncer representa más que una enfermedad al cortar proyectos y expectativas de vida, las alteraciones en la imagen corporal son más pronunciadas, la fertilidad se pone en riesgo y, al ser largos supervivientes, requieren de un seguimiento mayor, entre otros aspectos. Igualmente, en este grupo, se “confrontan” diferentes formas de tratamiento entre un paciente pediátrico y uno adulto con impacto en la supervivencia.

Independientemente de las características propias de los AYA’s, otro aspecto que se debe considerar es el hecho de que la mayoría de los oncólogos están enfocados en tratar pacientes fuera de este segmento; los oncólogos pediatras carecen de experiencia en población no pediátrica y los oncólogos de adultos tienen poca experiencia en AYA’s, esa falta de experiencia puede limitar las decisiones médicas y la interacción entre los profesionales de la salud y el paciente.

Desde finales de la década pasada, gracias al impulso del equipo de oncología médica pediátrica del hospital en el que trabajo, se planteó la necesidad de crear una clínica de AYA’s, con el objetivo de mejorar la atención de los pacientes y facilitar la formación de equipos de trabajo del área pediátrica y adultos. La aparición de la pandemia retrasó la implementación de la clínica, sin embargo, desde el año 2021 la clínica de AYA’s se encuentra activa y trabajando. A mi entender, es la primera clínica AYA’s constituida en el país y probablemente la primera o una de las primeras en América Latina. Por el momento, la clínica de AYA’s trabaja solo en población menor de 22 años, en las reuniones se discuten los casos entre los oncólogos pediatras y adultos, se asignaron áreas específicas para la población AYA’s, se extendió el seguimiento pediátrico y se mejoró la transición al servicio de oncología de adultos.

Si bien la implementación de una clínica de AYA’s es un gran avance, en la práctica los problemas no se resuelven de forma “mágica”, trabajar en equipo, ceder espacios y llegar a acuerdos requiere de voluntad y tiempo, madurar el concepto no es fácil.

Probablemente, el principal reto para una clínica de AYA’s se encuentra en una zona limítrofe o gris delimitada por la ley, esto es, ¿en qué momento se es mayor de edad desde el punto de vista legal? Esto puede variar de acuerdo con cada país, pero en términos generales el rango se encuentra entre los 18 y los 21 años. Conceptualmente, un “médico especialista en AYA’s”, si existiera, se enfocaría en pacientes entre los 15 y los 39 años, sin embargo, no se está pensando que un oncólogo pediatra intervenga en el tratamiento de un paciente de 38 años o que un oncólogo de adultos decida cómo se trata a un niño de 13 años, eso es más que evidente de acuerdo con la forma en que está estructurada la medicina actual que divide a especialistas de pediatría y especialistas de adultos. Donde sí estamos en una zona de conflicto es en aquellos pacientes que están entre los 15 y los 20 años, ¿qué sucede con un paciente al que se le diagnostica un cáncer un año antes de cumplir la mayoría de edad y el plan de tratamiento es de 2 años o más? Una paciente a la que se le diagnosticó un cáncer a los 16 años recibió tratamiento y está en vigilancia, ¿debería pasar a vigilancia con un oncólogo de adulto? Es decir, en esa zona de transición tenemos un conflicto. La lógica de una clínica de AYA’s dice que se debe hacer un abordaje multidisciplinario e involucrar a especialistas pediátricos y de adultos, sin embargo, los criterios legales entre menores y mayores de edad constituyen una barrera difícil de flanquear. ¿Cuáles son las implicaciones legales de permitir que un oncólogo de adultos se involucre (ya sea ofreciendo un tratamiento o simplemente opinando dentro del comité) en el tratamiento de un paciente al que le faltan 6 meses para dejar de ser menor de edad o de permitir que un oncólogo pediatra extienda el seguimiento, ofrezca un tratamiento o dé una opinión médica de un paciente que acaba de cumplir la mayoría de edad? Para bien o para mal, los alcances de una clínica de AYA’s solo pueden funcionar dentro del marco normativo, legal y ético. La cuestión legal es un reto al que nos enfrentamos en estos momentos, un asunto que está fuera del alcance de la ciencia y del consenso de los médicos. Todo parece indicar que, como dice esa famosa frase* de don Quijote, “con la iglesia hemos topado”.

*Nota: La frase original es: “con la iglesia hemos dado”.

 

Dr. Fernando Aldaco Sarvide
Oncólogo Médico
Ciudad de México, México

 

Referencias:

  • Miller KD, Fidler-Benaoudia M, Keegan TH, Hipp HS, Jemal A, Siegel RL. Cancer statistics for adolescents and young adults, 2020. CA Cancer J Clin. 2020 Nov;70(6):443-459.
  • Patterson P, McDonald FE, Zebrack B, Medlow S. Emerging issues among adolescent and young adult cancer survivors. Semin Oncol Nurs. 2015 Feb;31(1):53-9.
  • Jin Z, Griffith MA, Rosenthal AC. Identifying and Meeting the Needs of Adolescents and Young Adults with Cancer. Curr Oncol Rep. 2021 Jan 15;23(2):17.
  • A Ferrari , D Stark, FA Peccatori, L Fern y cols. Adolescents and young adults (AYA) with cancer: a position paper from the AYA Working Group of the European Society for Medical Oncology (ESMO) and the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open. 2021 Apr;6(2):100096.
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